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DAS HEREDITÄRE ANGIOÖDEM (HAE) IST EINE SELTENE ERKRANKUNG, BEI DER SCHWELLUNGEN AUFTRETEN

HAE-Attacken sind für jeden Menschen einzigartig, treten aber als Schwellungen in verschiedenen Teilen des Körpers auf, einschließlich Händen, Füßen, Genitalien, Bauch und Gesicht. In schweren Fällen kann eine Schwellung der Atemwege das Atmen erschweren und einen Notfalleingriff erforderlich machen.

Attacken werden manchmal durch emotionalen Stress oder ein physisches Trauma ausgelöst. Allerdings tritt die Schwellung oft ohne einen bekannten Auslöser auf. Selbst wenn jemand eine Prophylaxebehandlung erhält, kann es immer noch zu Attacken kommen. Menschen, die mit HAE leben, sind mit einem erheblichen Maß an Angstzuständen konfrontiert, die sich auf ihre Lebensqualität auswirken.

JEDE ATTACKE SOLLTE FÜR DIE BEHANDLUNG IN BETRACHT GEZOGEN WERDEN

Wenn eine Person mit HAE erkennt, dass sie eine Attacke hat, ist es wichtig, so schnell wie möglich mit einer Bedarfsbehandlung (auch Notfall- oder Akutbehandlung genannt) zu behandeln.

Das hereditäre Angioödem (#HAE) ist eine seltene Erkrankung, bei der Schwellungen auftreten. Die Bedarfsbehandlung verhindert, dass die Attacken fortgesetzt werden, macht aber bereits aufgetretene Schwellungen nicht rückgängig. Weitere Informationen: https://bit.ly/4569H4G. #MindtheHAEattack

Diese Behandlungen wirken, indem sie ein Fortschreiten der Attacken verhindern, jedoch kehren sie die bereits aufgetretene Schwellung nicht um. Wenn Sie mit der Behandlung bis zu einem späteren Zeitpunkt der Attacke warten, muss Ihr Körper die angesammelte Flüssigkeit abbauen, was dazu führt, dass es länger dauert, bis die Schwellung zurückgeht.

Manche Menschen sagen, dass sie Attacken an bestimmten Stellen behandeln, aber nicht an anderen. Doch es ist unmöglich, vorherzusehen, wie und wo sich eine Attacke entwickeln wird. Deshalb EMPFEHLEN die Richtlinien, JEDE ATTACKE SO FRÜH WIE MÖGLICH ZU BEHANDELN.

In den HAE-Richtlinien werden 4 Behandlungsempfehlungen angeführt. Dazu gehört die strikte Empfehlung, dass bei jeder Attacke eine Bedarfsbehandlung angezeigt ist

RICHTLINIEN ANZEIGEN

1
Führen Sie die Bedarfsmedikamente stets mit sich. Jede Person, die mit HAE lebt, sollte stets ausreichend Bedarfsmedikation für mindestens zwei Attacken vorrätig haben und die Bedarfsmedikation immer bei sich tragen, auch wenn sie eine Prophylaxe einnimmt.
2
Behandeln Sie frühzeitig, um zu verhindern, dass sich die Attacken verschlimmern. Bedarfsmedikamente sollten bei jeder Attacke in Betracht gezogen und zu Beginn der Attacke eingenommen werden.
3
Behandeln Sie Attacken unabhängig von Ort und Schweregrad. ALLE HAE-Attacken kommen für eine Behandlung in Frage, unabhängig davon, wo die Schwellung auftritt oder wie geringfügig die Attacken zu Beginn erscheinen mögen.
4
Legen Sie sich einen persönlichen Aktionsplan zu. Ein Behandlungsplan sollte sorgfältig auf der Grundlage Ihrer Bedürfnisse und durch einen gemeinsamen Entscheidungsprozess mit Ihrem Arzt entwickelt werden.

WENN SIE ALSO ERSTE ANZEICHEN EINER ATTACKE FESTSTELLEN, BEFOLGEN SIE DIE BEHANDLUNGSEMPFEHLUNGEN UND
REAGIEREN SIE FRÜHZEITIG AUF DIE ATTACKE, DAMIT SIE SICH NICHT VERSCHLIMMERT.

Viele Patienten ringen regelrecht mit sich, ob sie eine
Bedarfsbehandlung anwenden sollen oder nicht

Menschen, die mit HAE leben, sagen, dass es viele Faktoren gibt, die zu einer verzögerten Behandlung führen können.
Einige davon sind:

Menschen, die mit hereditärem Angioödem (HAE) leben, sagen, dass es viele Faktoren gibt, die zu einer verzögerten Behandlung führen können. Finden Sie heraus, was diese sind: https://bit.ly/4569H4G. #MindtheHAEAttack

MENSCHEN, DIE EINE PROPHYLAXE IN ANSPRUCH NEHMEN, GEHEN IN IHREM TÄGLICHEN LEBEN IMMER NOCH KOMPROMISSE EIN, UM HAE-ATTACKEN ZU VERMEIDEN ODER ZU BEWÄLTIGEN.

Das Ziel der Behandlung ist es, Kompromisse im Lebensstil zu minimieren. Dennoch verursachen Attacken nach wie vor Angst und beeinträchtigen die Lebensqualität

Angstzustände und Depressionen sind bei Menschen, die mit HAE leben, häufig. Oft entstehen sie aufgrund der Angst vor der nächsten Attacke, einer besonders schmerzhaften Attacke oder der Bedarfsbehandlung selbst
Selbst Menschen, die eine Prophylaxe erhalten, leiden weiterhin unter HAE-Attacken
Attacken können die täglichen Aktivitäten erheblich stören und dazu führen, dass Menschen ihren Lebensstil einschränken oder ändern, um sie zu vermeiden
Menschen, die mit HAE leben, bevorzugen die Behandlung zu Hause, um die Behandlung von Attacken in der Öffentlichkeit zu vermeiden
Die Menschen versuchen, Dosen zu "sparen" und schmerzhafte Attacken ohne Behandlung zu ertragen

Beginnen Sie ein Gespräch mit Ihrem Arzt.

Laden Sie einen Leitfaden herunter, um die Herausforderungen zu besprechen und gemeinsam einen Plan zur frühzeitigen Behandlung von Attacken zu erstellen.

LEITFADEN ANZEIGEN

Literatur: 1. US Hereditary Angioedema Association. What is Hereditary Angioedema (HAE)? Accessed July 25, 2023. https://www.haea.org/pages/p/what_is_hae 2. Betschel S, van Kooten S, Heckmann M, Danese S, Goga L, Guilarte M. Remaining burden of hereditary angioedema (HAE) attacks despite modern long-term prophylaxis. Abstract presented at: EAACI 2023 Hybrid Congress, June 9-11, 2023; Hamburg, Germany. Allergy. In Press. 3. Savarese L, Mormile I, Bova M, et al. Psychology and hereditary angioedema: A systematic review. Allergy Asthma Proc. 2021;42(1):e1-e7. doi:10.2500/aap.2021.42.200073 4. Maurer M, Magerl M, Betschel S, et al. The international WAO/EAACI guideline for the management of hereditary angioedema—The 2021 revision and update. Allergy. 2022;77:1961-1990. doi:10.1111/all.15214 5. Busse P, Christiansen SC, Riedl MA, et al. US HAEA Medical Advisory Board 2020 Guidelines for the Management of Hereditary Angioedema. J Allergy Clin Immunol Pract. 2021;1:132-150.e3. doi:10.1016/j.jaip.2020.08.046 6. Center for Biologics Evaluation and Research, U.S. Food and Drug Administration. The Voice of the Patient: Hereditary Angioedema. Public Meeting: September 25, 2017. Report Date: May 2018. 7. Grumach A, van Kooten S, Heckmann M, Danese S, Goga L, Garcez T. Understanding the complex decision-making associated with on-demand treatment of hereditary angioedema (HAE) attacks. Abstract presented at: EAACI 2023 Hybrid Congress, June 9-11, 2023; Hamburg, Germany. Allergy. In Press. 8. Betschel S, van Kooten S, Heckmann M, Danese S, Goga L, Guilarte M. HAE Patients Decision to Carry On-demand Treatment When Away from Home. Abstract presented at: 13th C1-inhibitor Deficiency & Angioedema Workshop, May 4-7, 2023; Budapest, Hungary. Allergy Asthma Clin Immunol. In Press. 9. Mendivil J, Murphy R, de la Cruz M, et al. Clinical characteristics and burden of illness in patients with hereditary angioedema: findings from a multinational patient survey. Orphanet J Rare Dis. 2021;16:94. doi:10.1186/s13023-021-01717-4 10. Lumry W. Castaldo AJ, Vernon MK, Blaustein MB, Wilson DA, Horn PT. The humanistic burden of hereditary angioedema: Impact on health-related quality of life, productivity, and depression. Allergy Asthma Proc. 2010;31:407-414. doi:10.2500/aap.2010.31.3394 11. Data on File. KalVista Pharmaceuticals, Inc. 2023. 12. Banerji A, Davis KH, Brown TM, et al. Patient-reported burden of hereditary angioedema: findings from a patient survey in the United States. Ann Allergy Asthma Immunol. 2020;124:600-607. doi:10.1016/j.anai.2020.02.018

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JEDE ATTACKE SOLLTE FÜR DIE BEHANDLUNG IN BETRACHT GEZOGEN WERDEN

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Viele Patienten ringen regelrecht mit sich, ob sie eine Bedarfsbehandlung anwenden sollen oder nicht

Das Ziel der Behandlung ist es, Kompromisse im Lebensstil zu minimieren. Dennoch verursachen Attacken nach wie vor Angst und beeinträchtigen die Lebensqualität

Viele Patienten ringen regelrecht mit sich, ob sie eine
Bedarfsbehandlung anwenden sollen oder nicht