HAE Attack Journey | Connect. Learn. Act.

Wie sieht Ihre Erfahrung mit Attacken im Vergleich dazu aus?

Beantworten Sie 5 Fragen, um zu sehen, ob Ihre Erfahrungen denen in der HAE Attack Journey Umfrage ähneln.

Wie bereiten sich Menschen, die mit HAE leben, auf Attacken vor und behandeln sie?

IN DER HAE ATTACK JOURNEY UMFRAGE WURDEN MENSCHEN MIT HAE MIT DEM ZIEL BEFRAGT, FOLGENDES ZU VERSTEHEN:

Wie sich Menschen, die mit HAE leben, auf eine Attacke vorbereiten und Entscheidungen zur Behandlung treffen
Wie Attacken die Lebensqualität beeinträchtigen

Es gibt Situationen, in denen Menschen, die mit HAE leben, ihre Bedarfsbehandlung hinauszögern oder sich sogar dazu entscheiden, eine HAE-Attacke unbehandelt zu lassen. Die HAE Attack Journey Umfrage hat aufgezeigt, dass viele Betroffene Schwierigkeiten haben, ihre Bedarfsbehandlung durchzuführen und oft mit der Angst ringen, ob sie bei einer erkannten Attacke handeln sollen. Zu den drei häufigsten Gründen für die Verzögerung der Behandlung gehören mangelnde Privatsphäre für die Verabreichung der Medikamente, der Wunsch, die Behandlung lieber zu Hause durchzuführen, sowie die Angst vor Injektionen oder vor schmerzhaften Behandlungsschritten.

An der HAE Attack Journey Umfrage nahmen 107 Personen teil, die mit HAE leben

54/107

behandeln mit
Prophylaxe

53/107

behandeln
nur mit einem
Bedarfsmedikament
21 männliche und
86 weibliche
Teilnehmer
56 Personen im Alter von
< 40 Jahren
und 51 Personen im Alter von
≥ 40 Jahren

Erfahren Sie mehr über diese Umfrage

Die HAE Attack Journey Umfrage wurde von KalVista Pharmaceuticals in Zusammenarbeit mit der HAE-Gemeinschaft durchgeführt, um besser zu verstehen, wie Menschen mit HAE für eine Attacke planen, Entscheidungen über eine Bedarfsbehandlung treffen und wie sich Attacken auf ihre Lebensqualität auswirken. Diese Umfrage baut auf den Ergebnissen einer früheren Pilotstudie auf (N=32), in der festgestellt wurde, dass die Mehrheit der HAE-Patienten trotz der Fortschritte bei den Behandlungsmöglichkeiten nach wie vor von längeren Attackenverläufen betroffen ist.

Die Umfrage wurde online von April bis Oktober 2022 mit 107 Mitgliedern der HAEA durchgeführt. Gestellt wurden Fragen zu HAE-Attacken und den Erfahrungen mit der derzeitigen Bedarfsbehandlung.

54 PERSONEN WENDETEN EINE PROPHYLAKTISCHE BEHANDLUNG AN UND 53 NUR EINE BEDARFSBEHANDLUNG
*Bei Firazyr verwendeten 44 Patienten eine Prophylaxe- und Bedarfsbehandlung und 40 nur eine Bedarfsbehandlung. Bei Ruconest verwendeten 3 Patienten eine Prophylaxe- und Bedarfsbehandlung und 10 nur eine Bedarfsbehandlung. Bei Berinert verwendeten 6 Patienten eine Prophylaxe- und Bedarfsbehandlung und 3 nur eine Bedarfsbehandlung. Bei Kalbitor verwendete 1 Patient eine Prophylaxe- und Bedarfsbehandlung und keiner nur eine Bedarfsbehandlung.⁴ Cinryze, Firazyr, Kalbitor und Takhzyro sind eingetragene Marken von Takeda oder seiner verbundenen Unternehmen. Berinert und Haegarda sind eingetragene Marken der CSL Behring GmbH. Orladeyo ist eine eingetragene Marke von BioCryst Pharmaceuticals, Inc. Ruconest ist eine eingetragene Marke von Pharming Intellectual Property, B.V.

Die HAE Attack Journey Umfrage zeigte, dass Menschen, die mit HAE leben:

1
Trotz Prophylaxebehandlung weiterhin Attacken haben
2
Mit einem schwierigen Entscheidungsfindungsprozess zur Bedarfsbehandlung konfrontiert sind, wodurch sich die Behandlung verzögert
3
Sich anhaltenden Attacken und einer längeren Erholungsdauer ausgesetzt sehen, die sie körperlich und geistig belasten

DETAILS ZUR UMFRAGE SCHLIESSEN

Sehen Sie sich die Ergebnisse der HAE Attack Journey Umfrage an

Vorbereitung auf eine Attacke:

Menschen, die mit HAE leben, verpassen die Chance, Attacken frühzeitig zu behandeln

ERKENNUNG VON ATTACKEN:

MENSCHEN, DIE MIT HAE LEBEN, KÖNNEN DURCHWEGS ERKENNEN, WENN EINE ATTACKE BEGINNT

Entscheidungsfindung:

ENTSCHEIDUNGSFINDUNG: OBWOHL SIE WISSEN, DASS SICH EINE HAE-ATTACKE ABZEICHNET,
WARTEN NAHEZU ALLE BEFRAGTEN MIT DER BEDARFSBEHANDLUNG NOCH AB

ABKLINGEN EINER ATTACKE:

DAS HINAUSZÖGERN DER BEDARFSBEHANDLUNG WIRKTE SICH AUF DEN SCHWEREGRAD DER ATTACKE UND DIE ERHOLUNGSDAUER AUS

Vorbereitung auf eine Attacke
Erkennung von Attacken
Entscheidungsfindung
Abklingen einer Attacke

Statistik dazu, wie wenig Menschen unterwegs eine HAE-Bedarfsbehandlung dabeihaben. Dies zeigt, wie vielen Personen die Möglichkeit einer frühen Behandlung fehlt.

Statistik dazu, wie weit Menschen ohne eine HAE-Bedarfsbehandlung von ihrem Zuhause weg reisen. Die durchschnittliche Entfernung von Zuhause liegt bei 3,5 Stunden.

Statistik zu den Gründen, warum Menschen, die mit HAE leben, unterwegs keine Bedarfsbehandlung dabeihaben.

Statistik zu Menschen, die mit HAE leben, die Auslöser von Attacken vermeiden. Es zeigt sich, dass 44 % es vorziehen, Auslöser von Attacken zu vermeiden.

Statistik zu Menschen, die mit HAE leben, die beim ersten Auftreten einer Attacke von „Anzeichen und Symptomen“ sprechen

Infografik, die zeigt, wie Menschen, die mit HAE leben, das Gefühl einer beginnenden Attacke beschreiben.

Infografik über die Gefühle von Menschen, die mit HAE leben, zu Beginn einer Attacke.

Statistik zu den Menschen, die mit HAE leben, die bei der ersten Feststellung einer Attacke mit der Verabreichung einer injizierbaren Bedarfsbehandlung warten

Statistik zu den Gründen, warum Menschen, die mit HAE leben, eine Bedarfsbehandlung hinauszögern

Statistik zur Präferenz von Menschen mit HAE, sich zu Hause zu behandeln. Dies zeigt, dass dies die Ursache für eine verzögerte Behandlung sein kann.

Statistik zu den Menschen, die mit HAE leben und den Nutzen einer frühzeitigen Bedarfsbehandlung bei HAE-Attacken erkennen.

Anzahl der Personen, die angeben, dass eine verzögerte Behandlung zu stärkeren HAE-Attacken führt

Statistik zu Menschen, die mit HAE leben, die zustimmen, dass Attacken länger anhalten, wenn die Bedarfsbehandlung hinausgezögert wird

Statistik zur Bedeutung der Dauer der Erholung nach einer HAE-Attacke für Menschen, die mit HAE leben.

Statistik zur gesunkenen Angst bei Menschen, die mit HAE leben, nachdem sie erkannt haben, dass sie sich von einer HAE-Attacke erholen.

Vorbereitung auf eine Attacke

Erkennung von Attacken

Entscheidungsfindung

Abklingen einer Attacke

Literatur: 1. Valerieva A, van Kooten S, Heckmann M, Danese S, Goga L, Longhurst H. Patients delay treating hereditary angioedema (HAE) attacks with currently available, injectable, on-demand therapies. Abstract presented at: EAACI 2023 Hybrid Congress, June 9-11, 2023; Hamburg, Germany. Allergy. In Press. 2. Betschel S, van Kooten S, Heckmann M, Danese S, Goga L, Guilarte M. HAE Patients Decision to Carry On-demand Treatment When Away from Home. Abstract presented at: 13th C1-inhibitor Deficiency & Angioedema Workshop, May 4-7, 2023; Budapest, Hungary. Allergy Asthma Clin Immunol. In Press. 3. Grumach A, van Kooten S, Heckmann M, Danese S, Goga L, Garcez T. Understanding the complex decision-making associated with on-demand treatment of hereditary angioedema (HAE) attacks. Abstract presented at: EAACI 2023 Hybrid Congress, June 9-11, 2023; Hamburg, Germany. Allergy. In Press. 4. Burnette A, Anderson J, Longhurst H, et al. Anxiety associated with parenteral on-demand treatment for hereditary angioedema (HAE). J Allergy Clin Immunol. 2023;151(2):AB141. doi:10.1016/j.jaci.2022.12.441 5. Data on File. KalVista Pharmaceuticals, Inc. 2023.

Zum Seitenanfang