Fragen und Antworten

Antworten auf häufig gestellte Fragen zur Behandlung von HAE-Attacken und zur HAE Attack Journey Umfrage.

Was ist das hereditäre Angioödem (HAE)?

HAE ist eine seltene Erkrankung, die Schwellungen unter der Haut verursacht, die auch als „Attacken“ bekannt sind.

Was ist eine HAE-Attacke?

HAE-Attacken sind für jeden Menschen einzigartig, treten aber in der Regel als Schwellungen in verschiedenen Teilen des Körpers auf, einschließlich Händen, Füßen, Genitalien, Bauch und Gesicht. In schweren Fällen kann eine Schwellung der Atemwege die Atmung behindern und zum Tod führen.

Attacken werden manchmal durch emotionalen Stress oder ein physisches Trauma ausgelöst. Allerdings tritt die Schwellung oft ohne einen bekannten Auslöser auf. Selbst wenn jemand eine Prophylaxebehandlung erhält, kann es immer noch zu Attacken kommen. Menschen, die mit HAE leben, sind mit einem erheblichen Maß an Angstzuständen konfrontiert, die sich auf ihre Lebensqualität auswirken.

Warum ist es wichtig, zu Beginn einer HAE-Attacke zu behandeln?

Studien haben gezeigt, dass die Behandlung bei der ersten Erkennung einer HAE-Attacke den Schweregrad verringern und die Dauer einer Attacke verkürzen kann.

Was ist die empfohlene Vorgehensweise bei einer HAE-Attacke gemäß den HAE-Leitlinien?

In den HAE-Richtlinien werden 4 Behandlungsempfehlungen angeführt. Dazu gehört die strikte Empfehlung, dass bei jeder Attacke eine Bedarfsbehandlung angezeigt ist.

• 1

  Führen Sie die Bedarfsmedikamente stets mit sich. Jede Person, die mit HAE lebt, sollte stets ausreichend Bedarfsmedikation für mindestens zwei Attacken vorrätig haben und die Bedarfsmedikation immer bei sich tragen, auch wenn sie eine Prophylaxe einnimmt.

• 2

  Behandeln Sie frühzeitig, um zu verhindern, dass sich die Attacken verschlimmern. Bedarfsmedikamente sollten bei jeder Attacke in Betracht gezogen und zu Beginn der Attacke eingenommen werden.

• 3

  Behandeln Sie unabhängig von Ort und Schweregrad. ALLE HAE-Attacken kommen für eine Behandlung in Frage, unabhängig davon, wo die Schwellung auftritt oder wie geringfügig die Attacken zu Beginn erscheinen mögen.

• 4

  Legen Sie sich einen persönlichen Aktionsplan zu. Ein Behandlungsplan sollte sorgfältig auf der Grundlage Ihrer Bedürfnisse und durch einen gemeinsamen Entscheidungsprozess mit Ihrem Arzt entwickelt werden.

Wer sind die Teilnehmer der HAE Attack Journey Umfrage?

Teilnehmer an der HAE Attack Journey Umfrage waren 107 Personen mit HAE und Mitglieder der Hereditary Angioedema Association.

In etwa die Hälfte der Umfrageteilnehmer nutzte eine Prophylaxebehandlung (54). Die andere Hälfte verwendete nur eine Bedarfsbehandlung (53). Die Geschlechterverteilung war 21 männliche und 86 weibliche Teilnehmer. Zu den Altersgruppen in dieser Umfrage gehörten 56 Personen, die jünger als 40 Jahre alt waren, und 51 Personen, die 40 Jahre oder älter waren.

Was waren die wichtigsten Ergebnisse der HAE Attack Journey Umfrage?

Die HAE Attack Journey Umfrage ergab, dass Menschen, die mit HAE leben:

• Trotz Prophylaxebehandlung weiterhin Attacken haben

• Mit einem schwierigen Entscheidungsfindungsprozess zur Bedarfsbehandlung konfrontiert sind, wodurch sich die Behandlung verzögert

• Anhaltende Attacken und eine längere Genesung haben, was zu einer erheblichen körperlichen und psychischen Belastung führt

Wo finde ich weitere Informationen über die Belastung durch HAE-Attacken und die Behandlung von HAE-Attacken?

Weitere Informationen finden Sie im Abschnitt Ressourcen.