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¿Cómo se compara su experiencia con el proceso del ataque?

Responda 5 preguntas para ver si su experiencia es similar a la de la Encuesta de HAE Attack Journey.

¿Cómo preparan y tratan los ataques las personas que viven con AEH?

LA ENCUESTA DE HAE ATTACK JOURNEY ENTREVISTÓ A PERSONAS CON AEH CON EL OBJETIVO DE COMPRENDER:

En ocasiones, las personas con AEH retrasan el tratamiento bajo demanda o deciden no tratar un ataque de AEH. La Encuesta de Attack Journey ha revelado que a muchas personas con AEH les resulta difícil llevar su tratamiento bajo demanda y luchan con la ansiedad de si deben tratarse o no cuando reconocen un ataque. La falta de privacidad necesaria para administrar el fármaco, preferir tratarse en casa, y el miedo a la inyección o al dolor del fármaco son 3 de los motivos más frecuentes para retrasar el tratamiento.

La Encuesta de HAE Attack Journey incluyó a 107 personas con AEH

Más información sobre esta encuesta

La Encuesta de HAE Attack Journey fue realizada por KalVista Pharmaceuticals en asociación con la comunidad del AEH para comprender mejor cómo las personas con AEH planean un ataque, toman decisiones sobre el tratamiento bajo demanda y cómo afectan los ataques a su calidad de vida. Esta encuesta se basó en los hallazgos de una encuesta preliminar anterior (N = 32), que reveló que la mayoría de las personas con AEH continúan experimentando un proceso de ataque prolongado, a pesar de los avances en el tratamiento.

La encuesta se realizó en línea entre abril y octubre de 2022 y en ella se plantearon preguntas a 107 miembros de la Hereditary Angioedema Association sobre los ataques de AEH y su experiencia actual con el tratamiento bajo demanda.

HABÍA 54 PERSONAS CON TRATAMIENTO PROFILÁCTICO Y 53 PERSONAS SOLO CON TRATAMIENTO BAJO DEMANDA

Infografía del desglose del tratamiento profiláctico para personas en la Encuesta de HAE Attack Journey. Infografía del desglose del tratamiento profiláctico para personas en la Encuesta de HAE Attack Journey.

*En el caso de Firazyr, 44 pacientes recibían tratamiento profiláctico y bajo demanda, y 40 recibían solo bajo demanda; en el caso de Ruconest, 3 pacientes recibían tratamiento profiláctico y bajo demanda, y 10 recibían solo bajo demanda; en el caso de Berinert, 6 pacientes recibían tratamiento profiláctico y bajo demanda, y 3 estaban tomando solo bajo demanda; para Kalbitor, 1 paciente estaba recibiendo tratamiento profiláctico y bajo demanda, y 0 estaban tomando solo bajo demanda. Cinryze, Firazyr, Kalbitor y Takhzyro son marcas comerciales registradas de Takeda o sus filiales. Berinert y Haegarda son marcas comerciales registradas de CSL Behring GmbH. Orladeyo es una marca comercial registrada de BioCryst Pharmaceuticals, Inc. Ruconest es una marca comercial registrada de Pharming Intellectual Property, B.V.

La Encuesta de HAE Attack Journey mostró que las personas con AEH:

  • 1
    Siguen teniendo ataques incluso
    si reciben tratamiento profiláctico
  • 2
    Pasan por un complejo proceso de
    toma de decisiones bajo demanda que
    provoca un retraso en el tratamiento
  • 3
    Sufrir ataques y
    recuperaciones más prolongados, lo que provoca una carga
    física y psicológica significativa

CERRAR LOS DATOS DE LA ENCUESTA

Revisión de los resultados de la Encuesta del proceso de los ataques de AEH

Preparación para el ataque:

Las personas con AEH pierden oportunidades de tratar los ataques a tiempo

RECONOCIMIENTO DEL ATAQUE:

LAS PERSONAS CON AEH PUEDEN RECONOCER DE MANERA SISTEMÁTICA EL INICIO DE SUS ATAQUES

Toma de decisiones:

A PESAR DE RECONOCER EL INICIO DE UN ATAQUE DE AEH, CASI TODOS LOS ENCUESTADOS RETRASAN
EL TRATAMIENTO BAJO DEMANDA

RESOLUCIÓN:

RETRASAR EL TRATAMIENTO BAJO DEMANDA AFECTÓ A LA INTENSIDAD DE LOS ATAQUES Y AL TIEMPO DE RECUPERACIÓN

  • Preparación para el ataque
  • Reconocimiento del ataque
  • Toma de decisiones
  • Resolución
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Estadística sobre el bajo número de personas que llevan el tratamiento de AEH a demanda fuera de casa, lo que destaca cuántos pierden la oportunidad de tratarlo pronto
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Estadística sobre la distancia que las personas recorren desde casa sin tratamiento bajo demanda para el AEH, destacando una media de 3,5 horas fuera de casa.
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Los datos estadísticos sobre los motivos por los que las personas con AEH no llevan a cabo el tratamiento bajo demanda.
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Estadística sobre las personas con AEH que evitan los desencadenantes de ataques, lo que destaca que el 44 % prefiere evitar los desencadenantes de ataques.
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Estadística sobre las personas con AEH que llama a la aparición inicial de una crisis “signos y síntomas”.
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Infografía sobre cómo describen las personas con AEH la sensación de inicio del ataque.
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Infografía sobre lo que sienten las personas con AEH durante el inicio de un ataque.
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Estadística sobre las personas con AEH que retrasan el tratamiento inyectable bajo demanda en el primer reconocimiento de un ataque.
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Estadística sobre los motivos por los que las personas con AEH retrasan el tratamiento bajo demanda.
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Estadística sobre la preferencia de las personas con AEH por tratarse en casa, lo que destaca que esto podría provocar retrasos en el tratamiento.
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Estadística sobre las personas con AEH que reconoce los beneficios del tratamiento bajo demanda temprano para el ataque de AEH.
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Número de personas que notifican que el retraso en el tratamiento provoca crisis de AEH más graves
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Estadísticas sobre las personas con ataques de AEH que están de acuerdo con que el AEH tarda más en resolverse cuando se retrasa el tratamiento bajo demanda.
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Estadística sobre la importancia del tiempo de recuperación de un ataque de AEH para las personas con AEH.
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Estadística del nivel reducido de ansiedad para las personas con AEH una vez que se dieron cuenta de que se estaban recuperando de un ataque.

Preparación para el ataque

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Estadística sobre el bajo número de personas que llevan el tratamiento de AEH a demanda fuera de casa, lo que destaca cuántos pierden la oportunidad de tratarlo pronto
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Estadística sobre la distancia que las personas recorren desde casa sin tratamiento bajo demanda para el AEH, destacando una media de 3,5 horas fuera de casa.
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Los datos estadísticos sobre los motivos por los que las personas con AEH no llevan a cabo el tratamiento bajo demanda.
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Estadística sobre las personas con AEH que evitan los desencadenantes de ataques, lo que destaca que el 44 % prefiere evitar los desencadenantes de ataques.

Reconocimiento del ataque

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Estadística sobre las personas con AEH que llama a la aparición inicial de una crisis “signos y síntomas”.
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Infografía sobre cómo describen las personas con AEH la sensación de inicio del ataque.
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Infografía sobre lo que sienten las personas con AEH durante el inicio de un ataque.

Toma de decisiones

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Estadística sobre las personas con AEH que retrasan el tratamiento inyectable bajo demanda en el primer reconocimiento de un ataque.
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Estadística sobre los motivos por los que las personas con AEH retrasan el tratamiento bajo demanda.
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Estadística sobre la preferencia de las personas con AEH por tratarse en casa, lo que destaca que esto podría provocar retrasos en el tratamiento.

Resolución

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Estadística sobre las personas con AEH que reconoce los beneficios del tratamiento bajo demanda temprano para el ataque de AEH.
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Número de personas que notifican que el retraso en el tratamiento provoca crisis de AEH más graves
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Estadísticas sobre las personas con ataques de AEH que están de acuerdo con que el AEH tarda más en resolverse cuando se retrasa el tratamiento bajo demanda.
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Estadística sobre la importancia del tiempo de recuperación de un ataque de AEH para las personas con AEH.
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Estadística del nivel reducido de ansiedad para las personas con AEH una vez que se dieron cuenta de que se estaban recuperando de un ataque.

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PUBLICACIONES DEL RECORRIDO DEL ATAQUE DE AEH

Referencias: 1. Valerieva A, van Kooten S, Heckmann M, Danese S, Goga L, Longhurst H. Patients delay treating hereditary angioedema (HAE) attacks with currently available, injectable, on-demand therapies. Resumen presentado en: EAACI 2023 Hybrid Congress, 9-11 de junio de 2023; Hamburgo, Alemania. Allergy. En prensa. 2. Betschel S, van Kooten S, Heckmann M, Danese S, Goga L, Guilarte M. HAE Patients Decision to Carry On-demand Treatment When Away from Home. Resumen presentado en: 13th C1-inhibitor Deficiency Angioedema Workshop, 4-7 de mayo de 2023; Budapest, Hungría. Allergy Asthma Clin Immunol. En prensa. 3. Grumach A, van Kooten S, Heckmann M, Danese S, Goga L, Garcez T. Understanding the complex decision-making associated with on-demand treatment of hereditary angioedema (HAE) attacks. Resumen presentado en: EAACI 2023 Hybrid Congress, 9-11 de junio de 2023; Hamburgo, Alemania. Allergy. En prensa. 4. Burnette A, Anderson J, Longhurst H, et al. Anxiety associated with parenteral on-demand treatment for hereditary angioedema (HAE). J Allergy Clin Immunol. 2023;151(2):AB141. doi:10.1016/j.jaci.2022.12.441 5. Datos de archivo. KalVista Pharmaceuticals, Inc. 2023.

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