Preguntas frecuentes

Respuestas a preguntas frecuentes sobre los tratamientos para los ataques de AEH y la Encuesta de HAE Attack Journey.

¿Qué es el angioedema hereditario (AEH)?

El AEH es una afección infrecuente que causa hinchazón bajo la piel, también conocida como ataques.

¿Qué es un ataque de AEH?

Los ataques de AEH son únicos para cada persona, pero normalmente se producen como hinchazón en diferentes partes del cuerpo, incluidas las manos, los pies, los genitales, el estómago y la cara. En casos graves, la hinchazón de las vías respiratorias puede impedir la respiración y provocar la muerte.

Los ataques a veces se desencadenan por estrés emocional o traumatismo físico, pero la hinchazón a menudo se produce sin un desencadenante conocido. Incluso si alguien está recibiendo un tratamiento profiláctico (preventivo), puede seguir experimentando ataques. Las personas que viven con AEH se enfrentan a niveles significativos de ansiedad que afectan a su calidad de vida.

¿Por qué es importante tratarse al inicio de un ataque de AEH?

Los estudios han demostrado que el tratamiento en el primer reconocimiento de un ataque de AEH puede reducir la gravedad y acortar la duración de un ataque.

¿Cuál es la manera recomendada de tratar un ataque de AEH de acuerdo con las directrices para el AEH?

Las directrices sobre el AEH recomiendan 4 pilares fundamentales de tratamiento, que incluyen la recomendación firme de que se considere la medicación bajo demanda para cada ataque.

• 1

  Mantenga el tratamiento bajo demanda disponible en todo momento. Todas las personas que viven con AEH deben tener sistemáticamente suficiente tratamiento bajo demanda para al menos 2 ataques y llevar la medicación bajo demanda en todo momento, incluso si están recibiendo tratamiento profiláctico.

• 2

  Se deben tratar de forma temprana para evitar que los ataques empeoren. Se debe considerar la administración de medicación bajo demanda para cada ataque y tomarla al inicio del ataque.

• 3

  Se debe tratar independientemente de su ubicación y gravedad. TODOS los ataques de AEH son aptos para el tratamiento, independientemente de dónde se produzca la hinchazón o lo leves que puedan parecer los ataques al inicio.

• 4

  Tener un plan de acción personalizado en marcha. Se debe desarrollar cuidadosamente un plan de tratamiento basado en sus necesidades y en una toma de decisiones compartida con su médico.

¿Quiénes son las personas que participaron en la encuesta de HAE Attack Journey?

Los participantes en la Encuesta de HAE Attack Journey fueron 107 personas con AEH y miembros de la Hereditary Angioedema Association.

Alrededor de la mitad de las personas de esta encuesta estaban recibiendo tratamiento profiláctico (54) y la otra mitad solo estaban tomando tratamiento bajo demanda (53). El desglose por sexos fue de 21 hombres y 86 mujeres participantes. Los grupos de edad de esta encuesta incluyeron a 56 personas menores de 40 años y a 51 personas mayores de 40 años.

¿Cuáles fueron los resultados clave de la encuesta de HAE Attack Journey?

La Encuesta del proceso de los ataques de AEH mostró que las personas que viven con AEH:

• Seguir teniendo ataques incluso si reciben tratamiento profiláctico

• Pasan por un complejo proceso de toma de decisiones bajo demanda que provoca un retraso en el tratamiento

• Sufren ataques y recuperaciones más prolongados, lo que provoca una carga física y psicológica significativa

¿Dónde puedo encontrar más información sobre la carga y el tratamiento de los ataques de AEH?

Se puede encontrar información adicional en la sección de recursos.